은양 | 24/06/18 10:55 | 추천 48 | 조회 924

제 아이에게 힘을 실어주세요~ +73 [11]

보배드림 원문링크 https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/best/749828

제 아이는 두개인두종이라는 뇌하수체종양을 진단받았습니다

이후 뇌하수체 및 줄기를 제거하는 수술을 받았습니다.

수술만 하면 좋아질 줄 알았는데 뇌하수체가 제거되어 몸에서 어떠한 호르몬도 분비되지 않고 있습니다

따라서 생명과 일상 생활을 지키기 위해 호르몬들의 결핍을 채우기 위해 평생 약물을 복용해야 합니다.

그런데 산정특례기간은 5년 밖에 되지 않으며 종양이 재발하지 않는 이상 그 기간을 연장할 수도 없습니다.

비록 종양이 사라졌어도 평생을 후유증을 앓고 이를 치료하기 위해 값비싼 비급여 약물을 매일 투여해야 합니다.

이 호르몬들은 하나같이 생명과 소중한 일상생활을 지키기 위한 약물들이고 저희는 누군가에는 너무나도 당연한 것들을 지키기 위해 많은 비용을 지출해야 합니다.

공개청원 후 30일동안 5만명의 동의가 있어야 청원접수가 되고 심사가 이루어진다고 합니다.

그동안 청원을 했지만 동의수가 너무 적어 접수조차되지 않았습니다.

두개인두종 환자가 워낙 적어 혜택받기가 힘들다는 소리도 들었습니다.

이번 청원 접수될 수 있도록 도와주세요.

청원은 회원가입 없이 간단한 본인 인증으로 동의할 수 있으니 몇 분만 시간내 주시면 감사하겠습니다.

국민동의청원 > 공개 전 청원 > 두개인두종 후유증 및 기타 내분비내과적 중증 장애에 대한 장애등급 적용에 관한 청원 -